

10月22日,美国百健公司(Biogen)宣布,世界首款可治疗阿兹海默症状的药物aducanumab已经通过临床测试,正在等待FDA的审批,有望量产。
这意味着,困扰全球数千万老人的阿兹海默病将不再是“绝症”。此消息宣布后,Biogen公司的股价激增30%,公司市值增加一千多亿。

据彭博社报道,生物基因的股价如此暴涨是因为目前全球尚未有任何药物能够在阿兹海默这种严重、无法治疗的疾病中取得如此大的突破。
全球有大约2400万人患有阿兹海默病,俗称“老年痴呆”。一种慢性神经衰退疾病,被认为比癌症还要可怕的“绝症”,一旦患病,药石罔效。
据统计,全球每三秒钟,就会有一个老人陷入认知障碍中。

大家知道研发阿兹海默症的药有多难吗?
1998-2017年间,全球有146个阿兹海默病症的药物在临床阶段宣布失败,40%在早期失败,39%在中期失败,18%在晚期失败。
全球目前只有6款药物被FDA批准上市——
1993年批准的他克林、1996年批准的多奈哌齐、2000年批准的卡巴拉汀、2001年批准的加兰他敏、2003年批准的盐酸美金刚、2014年批准的美金刚。

但是,所有的药物都是对症治疗,没有一款药物能够治疗阿兹海默症本身。
电影《猩球崛起》就是以阿兹海默症为蓝本打造的,为了攻克阿兹海默症,人类科学家在猩猩身上做活体实验,最终却将猩猩的智力提高。
不断变异的猩猩最终蔓延,与人类展开殊死搏斗。

(电影:《猩球崛起》)

说不清楚,疾病是从什么时候开始的,突然有一天,这些老人的记忆就像是一块方糖掉进了热咖啡里;
你不知道什么时候,它们就化了。
他们还活着,可是已经记不清所有人,熟悉的事情、人像,支离破碎地穿插在一起,拼成一副残破的记忆。

(苏大强患阿兹海默后,攒钱为苏明玉买练习册)
他们还活着,但对于很多家庭来说,他们已经提前“离开”了。
《都挺好》中有一幕引发争议的剧情,姚晨饰演的苏明玉在得知父亲身患阿兹海默症时,毅然辞职,陪伴父亲。
可对于那些身负“阿兹海默症”患者的家庭来说,辞职陪伴老人,确实是一个行之有效的方法吗?
要知道,在中国有大约900万老人患有阿兹海默症,而且现状是很多患者送医确诊时已经错过了最佳的干预期。

不仅失忆、发呆、大小便不能自理,还会突然暴怒动手打人,上一秒还对你笑,后一秒就抡起拳头打你。
有人认为,照顾患阿兹海默病的老人就像照顾一个小孩?大错特错。
一个成年人的力气远比小孩要大得多,阿兹海默病的监护人往往是子女,想象一下,你被从小养你到大的亲人打,明明还是那个样子,灵魂却像是调换了一样。
打完你还一脸天真,这种割裂的痛苦不是照顾小孩那样可相提并论的。

(台湾前文化部长龙应台,
辞职照顾阿兹海默症母亲)
而且更现实的情况是,没有经济基础,辞职回家陪伴“失智”老人,根本就是一句空话。
由于病人没有饥饱意识,很容易营养不良,体质变差,容易感染更严重的疾病。
没有经济条件,根本没办法维持老年人体面而有尊严的生活。
而且还有很多阿兹海默病的药品尚未纳入医保报销范围,这些全都需要子女自费。
放在家中,按照目前内地的工资水平,很多家庭都会被拖垮。

(图源网络,版权归作者所有)
“苏明玉”年收入妥妥过百万,“龙应台”畅销书作家、台湾前文化部部长,这些人的境遇已经超过太多的中国家庭了。
站在道德制高点,鼓吹辞职回家照顾阿兹海默症老人的“键盘侠”,无论是出于善意或者孝道,恐怕都没看到这背后隐藏着的更大问题。

900万,被困在时间里的老人,他们还好吗?
中国社会对于阿兹海默病的救助,一端是家庭,一端是医院,中间地带却非常薄弱。对于很多患者来说,非药物干预,对于延缓病情十分重要。
甚至,还有很多人会觉得,“老年痴呆”不是病,人老了,记不住事儿了,不是很正常吗?

(龙应台的母亲,美君)
但是,这900万数字的背后,还有一些未被大众广泛关注的“隐性话题”:
社会保障制度、失智老人护理以及老人的尊严等等。
2017年,一部纪录片《我只认识你》,让很多人重新认识了“艾滋海默症”这个群体。
镜头记录了上海一对老夫妇的故事,妻子味芳患有阿兹海默症,身边只有丈夫树锋相伴,两人生活在一个被遗忘的“空间”中。

(纪录片《我只认识你》)
爷爷和奶奶都已经80岁的高龄,属于知识分子家庭,年轻的时候,爷爷从事轻工业机械设计;奶奶是一名中学教师。
爷爷从前结过婚,但是在60年代的社会大革命中,妻子和女儿都接连病逝。当时,爷爷精神濒临崩溃,好在身边还留下唯一的儿子。
经历了如此巨大的时代变迁,好在命运垂怜,在40岁的时候,认识了奶奶味芳,两人决定余生相依为命。

(纪录片《我只认识你》)
在中国90年代的出国潮中,爷爷的儿子去了澳洲,从此一去不返,并且在当地成家立业。
两人就真的成了“失独老人”。
就这样两人共同相守将近40年,直到10年前,奶奶味芳被查出患有“老年痴呆”,前半生的种种,在她的头脑中越来越模糊。

(纪录片《我只认识你》)
奶奶说:
“如果他走了,我就该死了;我走了,他也倒霉。”
两人像是水和鱼一样无法分离,在他们生活的空间中,没有子女陪伴,没有护工照料,生病了也要搀扶着去医院。
自从,奶奶患上阿兹海默症后,智力就和4岁的孩童一样,时常哭闹不止,越来越没有自理能力,最后连自己是谁都记不住了。

(纪录片《我只认识你》)
可人哪里有不生病的时候呢?
有一次,爷爷肺炎住院,想到家中无人照料的老伴,一向乐观开朗的爷爷哭了。
不舍得将陪伴自己多年的老伴送去养老院,自己又没有能力照顾,一生大起大落的爷爷,在晚年又陷入了“困顿”之中。

(纪录片《我只认识你》)
韩剧《亲爱的朋友们》中,喜慈知道自己可能患上老年痴呆症,在墙上贴满了注意事项,比如:一定要听话,绝对不能麻烦别人。
但是,真实的情况是,喜慈在自己的儿子面前大小便失禁,生活无法自理时,一个母亲的尊严低到了谷底。
家长们常说,人老了,不要麻烦自己的孩子。这份爱,在阿兹海默面前,被打了回去。

(韩剧《亲爱的朋友们》)

在我们从小到大的教育中,老师告诉我们热爱生命,教育我们乐观向上。可是,从来没有人教育我们如何面对“死亡”,如何克服死亡的“恐惧”。
其实,世上治不好的“绝症”很多,阿兹海默症让人看到希望的同时,也看到了绝望。
生命可以无限的延长,十年也好,二十年也罢,都可以活着。可是,在这“时间的黑洞”中,我们要不断地告别、不断地再见.....

(图源:《奇葩说》)
第三季《奇葩说》曾经有这样一个辩题:
“痛苦的绝症病人想要的放弃自己的生命,我该不该鼓励他撑下去?”
辩手李林讲到自己患有阿兹海默症的姥姥,有一天回到家,突然发现在洗手池上,用毛笔写着特别大的两个字“冷、热”。
姥爷对李林说:
“知道你姥姥昨晚是怎么洗澡的吗?她现在根本分不清冷热,那哪是洗完的啊。”

(图源:《奇葩说》)
面对“绝症”最痛苦的地方并不在于疾病本身,而是它所带来的一系列社会效应,尊严、平等。
比“死亡”本身,更难以接受的,是不告而别。
当记忆永远被封锁在角落中,时间开始逆流,一切被都遗忘,我们有没有想过,如何面对这样的生活?
如果我们从未想过面对这样的生活,一旦事情发生,就像龙应台在《写给美君的信》中所说——
上一代不会倾吐,下一代无心体会,生命,就像黄昏最后的余光,瞬间没入黑暗。

这是一款能够挽救“人类情感”的药。
如果,Biogen公司的药真的可以批量生产,那么另一个问题又来了,它的价格是否是普通家庭能够承担的?

新闻|故事|留学生
编辑|商日葵
排版|商日葵
校对|凉粉儿

